Fortschritte in der Medizin basieren auf wissenschaftlicher Forschung, an der Ärztinnen, Wissenschaftler und Patientinnen beteiligt sind. Die UPK Basel verstehen sich daher nicht nur als Behandlungszentrum, sondern auch als ein wichtiges Bindeglied zwischen Forschung und Patientinnen und Patienten. Um Forschung durchführen zu können, brauchen die Forschenden Gesundheitsdaten und biologisches Material (Proben) von gesunden und kranken Personen. Wir sind auf Ihre Mithilfe angewiesen, um neue Erkenntnisse zu erlangen und damit Diagnose und Therapiemöglichkeiten weiter zu verbessern. 

Für die Weiterverwendung von routinemässig erhobenen Patientendaten und -proben zu Forschungszwecken muss eine Einwilligung der Patientinnen und Patienten vorliegen. Das Einwilligungsformular, auch Generalkonsent genannt, wird bei Beginn der Behandlung an den UPK Basel ausgefüllt. Sie können frei wählen, ob Ihre Daten weiterverwendet werden dürfen oder nicht.

Ihre Daten werden in den UPK gemäss den gesetzlichen Vorschriften bearbeitet und geschützt. Nur befugte Mitarbeitende der UPK, wie beispielsweise Ärztinnen und Psychologen, haben Einsicht in die unverschlüsselten Daten aus Ihrer Krankengeschichte und Zugang zu Ihren unverschlüsselten Proben.
Wenn Ihre Daten und Proben für Forschungsprojekte verwendet werden, so werden diese verschlüsselt oder anonymisiert. Verschlüsselt bedeutet, dass alle personenbezogenen Daten wie Ihr Name oder Geburtsdatum durch einen Code ersetzt werden. Der Schlüssel, der zeigt, welcher Code zu welcher Person gehört, wird durch eine nicht am Forschungsprojekt beteiligte Person sicher verwahrt. Personen, die keinen Zugang zum Schlüssel haben, können Sie nicht identifizieren. Werden Daten und Proben anonymisiert, gibt es keinen Schlüssel, der auf Ihre Person zurückführt.

Ihre Daten und Proben werden berechtigten Forschenden an unserem Spital für Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt oder können in Forschungsprojekten in Zusammenarbeit mit anderen öffentlichen oder privaten Institutionen verwendet werden (z.B. durch andere Spitäler und Universitäten). Die Projekte können in der Schweiz oder im Ausland durchgeführt werden und gegebenenfalls genetische Analysen beinhalten. Bei Forschungsprojekten im Ausland gelten mindestens die gleichen Anforderungen an den Datenschutz wie in der Schweiz. Alle Forschungsprojekte unterliegen generell einer Überprüfung der zuständigen Ethikkommission. Diese beurteilt, ob ein Projekt und dessen Durchführung wissenschaftlich und ethisch vertretbar sind und ob die rechtlichen Bedingungen, insbesondere der Datenschutz, eingehalten werden.

Forschungsprojekte mit Daten und Proben führen in der Regel nicht zu Informationen, die unmittelbar für die Gesundheit einer einzelnen Person von Belang sind. Sollte dennoch ein für Sie bedeutendes Ergebnis gefunden werden und eine medizinische Massnahme verfügbar sein, ist eine Kontaktaufnahme durch die UPK möglich.

Durch die Überlassung Ihrer Daten und Proben für die Forschung entstehen Ihnen oder Ihrer Krankenversicherung keine zusätzlichen Kosten. Es ist von Gesetzes wegen ausgeschlossen, mit Ihren Daten und Proben Geld zu erwirtschaften. Es entsteht daher weder für Sie noch für die UPK ein finanzieller Vor- oder Nachteil.

Ihre Einwilligung ist freiwillig. Sie gilt zeitlich unbegrenzt, falls sie nicht widerrufen wird. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit und ohne Begründung via generalkonsent@STOP-SPAM.upk.ch widerrufen. Nach dem Widerruf werden Ihre Daten und Proben für künftige Forschungsprojekte nicht mehr zur Verfügung gestellt. Ihre Entscheidung hat keinen Einfluss auf Ihre medizinische Behandlung.

Wenn Sie weitere Fragen haben oder mehr Informationen benötigen, wenden Sie sich bitte an generalkonsent@STOP-SPAM.upk.ch.